Rafforzare la voce delle Associazioni Pazienti nel Sistema Salute, supportandone il percorso di crescita e di professionalizzazione: questo l’obiettivo della seconda edizione della Patient Association Academy, progetto promosso da Johnson & Johnson, che ha riunito nella sua sede di Milano oltre 40 Associazioni in rappresentanza di 16 milioni di pazienti.
Le realtà coinvolte nella Patient Association Academy operano in ambiti terapeutici fondamentali, tra cui oncologia, ematologia, malattie immuno-mediate, disturbi del sistema nervoso centrale, patologie neurologiche e cardiovascolari.
Nel corso dell’evento Insieme per la Sanità del Futuro. Le Associazioni di Pazienti al centro del cambiamento, le Associazioni Pazienti hanno firmato il Manifesto e la Carta dei Valori dell’Academy, alla presenza dell’Onorevole Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute, della Senatrice Beatrice Lorenzin, della Senatrice Elena Murelli e dell’Onorevole Ilenia Malavasi.
Nella nota stampa con cui Johnson&Johnson ha annunciato il lancio della seconda edizione della Patient Association Academy l’azienda ha specificato: “Si tratta di due strumenti che esprimono l’ulteriore rafforzamento della coalizione. La Carta racchiude i principi fondanti – collaborazione, accoglienza, equità, rispetto ed etica del servizio – mentre il Manifesto ne traduce lo spirito in linee operative, per promuovere dialogo, rappresentanza inclusiva e consolidamento delle competenze”.
L’Academy offre un percorso strutturato di rafforzamento delle competenze e confronto, per sostenere un coinvolgimento più qualificato e incisivo delle Associazioni nei processi decisionali, in linea con l’evoluzione dei bisogni del Servizio Sanitario Nazionale. Una missione resa ancora più rilevante dalle sfide attuali: invecchiamento della popolazione, aumento della cronicità, disuguaglianze territoriali e necessità di garantire equo accesso all’innovazione terapeutica.
Il progetto si inserisce in un contesto istituzionale in evoluzione: la Legge di Bilancio 2025 ha introdotto la formalizzazione del coinvolgimento delle Associazioni Pazienti nella definizione dei criteri di valutazione dell’innovatività terapeutica e nei processi decisionali in ambito salute. Un passaggio significativo verso un modello di governance che realmente tenga conto dell’esperienza di chi affronta la malattia in prima persona.
L’Onorevole Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute, Ministero della Salute, ha commentato: «Le Associazioni Pazienti rappresentano un pilastro fondamentale del nostro Sistema Salute. Rafforzarne il ruolo significa non solo riconoscere il valore insostituibile dell’esperienza di chi vive la malattia, ma anche costruire insieme percorsi più efficaci, accessibili e aderenti alle reali esigenze delle persone. La sfida che abbiamo davanti – dalle cronicità alla territorialità – può essere vinta solo attraverso una sinergia concreta tra istituzioni, terzo settore e industria. È questo il senso del lavoro che stiamo portando avanti: semplificare la vita dei pazienti, migliorare l’aderenza alle terapie e garantire una distribuzione più equa e capillare dei farmaci, per una sanità davvero di prossimità.»
«Il lavoro svolto insieme – ha detto Ludovica Donati, rappresentante di APIAFCO (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza) e componente dello Steering Committee della Patient Association Academy – ha riunito realtà associative molto diverse, generando una ricchezza di prospettive che solo la pluralità dei percorsi poteva offrire. Lo sviluppo del Manifesto e della Carta dei Valori ha rappresentato un vero banco di prova: un’occasione concreta per acquisire competenze e capacità utili a operare in contesti trasversali, fianco a fianco con rappresentanti provenienti da organizzazioni, storie e background differenti. Un’esperienza preziosa, che ci prepara anche a futuri tavoli di confronto con istituzioni, clinici e mondo scientifico.»
«In Johnson & Johnson crediamo che il futuro della sanità si costruisca attraverso collaborazione e ascolto – ha dichiarato Mario Sturion, Managing Director di Johnson & Johnson Innovative Medicine Italia–. Le Associazioni di Pazienti hanno un ruolo sempre più strategico nella definizione delle politiche sanitarie. Per questo è essenziale che dispongano degli strumenti giusti per incidere in modo consapevole, autorevole e costruttivo. La Patient Association Academy nasce da questa convinzione e adesso, con la presentazione del Manifesto e della Carta dei Valori, si rafforza l’impegno e la responsabilità per una sanità sempre più partecipata».
